Hər il aprelin 17-si Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Dünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir.
Elxeber.com Səhiyyə Nazirliyinin mütəxəssis-eksperti Elmira Qədimovanın mövzu ilə bağlı açıqlamasını təqdim edir.
Hemofiliya necə xəstəlikdir?
Ekspert bildirib ki, hemofiliya müxtəlif lokalizasiyalı və intensivli qanaxmalar ilə xarakterizə olunan ağır irsi qan xəstəliyidir: "Xəstəlik resessiv əlamətlərlə ötürülən irsi koaqulopatiya olaraq müxtəlif qanaxma və qansızmalarla müşahidə edilir. Hemofiliyaya "Viktoriya" və ya "kral" xəstəliyi də deyilir. Belə ki, hemofiliya geninin daşıyıcıları Habsburq sülaləsinin nümayəndələri, bu xəstəliyin ən məşhur daşıyıcısı isə Britaniya kraliçası Viktoriya idi.
Hemofiliyanın əsas klinik əlaməti hematom tipli qanaxmalardır. Qanaxmalar bir çox hallarda travmalar nəticəsində əmələ gəlir və adətən dərhal deyil, travmadan bir neçə saat (1-5 saat) sonra müşahidə edilir. Gecikmiş qanaxmalar xəstəliyin xarakter simptomlarındandır. Bəzən bir neçə gün keçdikdən sonra da qanaxmalar ola bilər.
Xəstəliyin yüngül formadan ağır formaya və ya əksinə dəyişməsi mümkün deyil. Ağır formanın nisbətən yüngülləşdirilməsi ancaq davamlı olaraq antihemofil preparatların vena daxilinə köçürülməsi zamanı mümkündür. Hemofiliyanın irsi və sporadik formasından başqa qazanılma forması da mövcuddur.
Təkrar baş verən şiddətli qanaxmalar, oynaqlara və toxumalara qansızmalar xəstənin hələ uşaq və gənc yaşlarında əlil və şikəst olmasına, bəzən də ölümünə səbəb olur. Lakin çoxillik təcrübələr göstərir ki, vaxtında və lazımı səviyyədə aparılan müalicə, xəstələrin nəinki ölüm təhlükəsindən xilas edir, hətta onlarda şikəstliyin və əlilliyin qarşısını alır".
Aprelin 17-si Ümumdünya Hemofiliya Günüdür...
-1989-cu ildən etibarən hemofiliyalı xəstələrə ictimaiyyətin qayğı və diqqətini cəlb etmək məqsədilə hər il aprelin 17-si Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir.
Bu gün dünyanın bir çox ölkəsində, həmçinin Azərbaycanda fəaliyyət göstərən hemofiliya təşkilatları və müalicə mərkəzləri hemofiliyalı insanlara təsir göstərən problemlər haqda anlayış yaratmaq üçün konfranslar, toplantılar və digər maarifləndirici tədbirlər təşkil edir.
Azərbaycanda hemofiliya ilə bağlı statistik rəqəmlər necədir?
- Hemofiliya hələ də müasir tibbin aktual problemidir. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) məlumatlarına əsasən, hemofiliya A hər 10 min nəfər kişi cinsinin 1 nəfərində, hemofiliya B isə hər 50 min nəfər kişi cinsinin 1 nəfərində təsadüf edilir. Hesablamalara görə, yer kürəsində təxminən 400 minə yaxın insan hemofiliyanın ağır dərəcəsi ilə xəstədir.
Hazırda ölkəmizdə 1747 nəfər qeydiyyata alınmış hemofiliya xəstəsi var. Xəstələrin respublika ərazisində yayılma tezliyin Bakı, Sumqayıt şəhərlərində və Mərkəzi Aran regionunda nisbətən daha çoxdur.
Bu gün digər inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi, Azərbaycanda da hemofiliyalı xəstələr ev şəraitində müalicə olunur, həmçinin stasionar və ambulator şəraitdə müalicə alırlar.
Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin problemləri necə həll olunur?
- Son zamanlar hemofiliya xəstələrinə dövlət tərəfindən göstərilən qayğı xeyli artıb. Prezident İlham Əliyevin “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında qanunun tətbiq edilməsi haqqında» Fərmanı bu qayğının bariz nümunəsidir. 2005-ci ildə Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib. 2006-cı ildən qan laxtalandırıcı faktor preparatları ölkəmizə gətirilir və pasiyentlərə təmənnasız olaraq təqdim edilir.
Hemofiliyalı xəstələrə lazımı dozada faktor konsentratı vurulmasına baxmayaraq, bəzən qanaxma davam edir və bu hal xəstələrin inhibitor olmasına şübhə yaradır. İnhibitorlu xəstələr müalicəyə çox çətin tabe olduğundan həmin xəstələrin müalicəsi baha başa gəlir. Ona görə də inkişaf etmiş ölkələrdə belə xəstələrdə qanaxmaların qarşısını almaq üçün yeni innovativ dərman preparatlarından (Hemlibra- Emitizumab) istifadə edilir. Bu preparatlar həftədə 1 dəfə olmaqla dəri altına sxem üzrə yeridilir.
Dövlət Proqramı çərçivəsində Tədbirlər planına uyğun olaraq, Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzində cari ildə ölkəmizdə ilk dəfə hemofiliyanın inhibitor forması olan 3 ağır xəstəni müalicə etməyi planlaşdırırıq.
